DLACZEGO

Pomysł na projekt był wynikiem codziennych spotkań z pacjentami na oddziale Chemioterapii Dziecięcej Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii UCK w Gdańsku – obserwacji tego, jak złożone są ich problemy i potrzeby, jak niewiele, wciąż o nich wiemy i jak często pomimo naszych wysiłków pozostają one niezaadresowane – przedstawia moment powstania potrzeby badań lek. Małgorzata Styczewska.

Projekt składa się z kilku części. Pierwsza obejmuje badanie jakości życia pacjentów z glejakami o niskim stadium złośliwości (LGG) bez neurofibromatozy typu 1 (bez NF1) w trzech ośrodkach onkologii dziecięcej w Polsce. Sprawdzany jest poziom satysfakcji z opieki medycznej zarówno u pacjentów, jak i ich rodziców/opiekunów. Analogicznie badani są dorośli pacjenci, u których ten typ glejaka rozpoznano w dzieciństwie. W drugiej części analizowana będzie jakość opieki medycznej nad pacjentami z glejakami w ośrodkach onkologii dziecięcej w Europie Środkowo-Wschodniej, korzystając z kwestionariusza zawierającego m. in. pytania dotyczące aspektów diagnostyki i leczenia, wyróżnionych w rekomendacjach SIOP Europea (The European Society for Paediatric Oncology). Zaplanowane zostały także badania retrospektywne, w których grupa pacjentów z wybranej grupy glejaków leczonych w UCK w Gdańsku od 2010 roku, będzie analizowana pod kątem opóźnień diagnostycznych i powikłań leczenia systemowego. 

W przeciwieństwie do dzieci i młodzieży obciążonych typem glejaka z NF1 objętych programem ministerialnym, pacjenci z LGG bez NF1 zwykle nie są objęci skoordynowaną opieką, a odpowiedzialność za organizację konsultacji specjalistycznych czy terapii wspomagających spoczywa na ich rodzicach/opiekunach. Wydaje się więc, że obecny standard opieki nad tą grupą pacjentów nie jest optymalny i jest to jeden z czynników, który sprawia, że ich jakość życia pozostaje niezadowalająca. Brakuje jednak badań wskazujących, które aspekty opieki medycznej nad tymi pacjentami w Polsce i innych europejskich krajach- o niskich nakładach finansowych na opiekę zdrowotną, wymagają priorytetowego usprawnienia, aby uzyskać możliwie najlepsze wyniki leczenia i jakość życia pacjentów. – podkreśla badaczka.

POPRAWA SYTUACJI MAŁEGO PACJENTA ONKOLOGICZNEGO

Badania wchodzące w skład projektu mają na celu zidentyfikowanie problemów w diagnostyce, leczeniu, opiece wspomagającej i obserwacji po leczeniu pacjentów z glejakami o niskim stadium złośliwości (LGG) bez neurofibromatozy typu 1 (bez NF1) oraz zaproponowanie optymalnego standardu opieki nad tymi pacjentami nie tylko w ośrodku, gdzie są one prowadzone, czyli Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii UCK w Gdańsku, ale pośrednio także w innych ośrodkach onkologii dziecięcej w Polsce oraz w Europie Środkowo-Wschodniej. 

Mam nadzieję, że na podstawie wyników moich badań uda się zoptymalizować standardy opieki nad dziećmi i młodzieżą z LGG bez NF1, co poprawi nie tylko wyniki leczenia, ale także jakość życia pacjentów oraz ich rodzin na każdym etapie choroby. 
Chciałabym, aby po zakończeniu projektu i po uwzględnieniu jego wyników w organizacji opieki nad dziećmi i młodzieżą z LGG, pacjent i jego bliscy od momentu rozpoznania czuli, że są objęci kompleksową opieką, zarówno pod kątem stricte merytorycznym (dobór odpowiednich metod diagnostycznych i leczenia) ale również w zakresie leczenia wspomagającego, aspektów psychicznych i socjoekonomicznych. – przedstawia efekt swoich badań lek. Małgorzata Styczewska.